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लिनेना डफ: देर से चरण फेफड़ों के कैंसर के साथ रहना

हम आपकी गोपनीयता का सम्मान करते हैं। लिनेना डफ की फोटो सौजन्य

बुधवार, 14 मई, 2013 - साल पहले, लिनेना डफ के पास अगर आपने उसे बताया कि वह इंटरनेट पर अपने कुछ करीबी दोस्तों से मिलती है, तो वे घबराएंगे, और वे न्यूज़ीलैंड और जापान के रूप में दूर-दराज के स्थानों पर रहेंगे। डफ हँसेगा अगर आपने कहा कि वह अपने जीवन के दिनों को व्यक्तिगत ब्लॉग पर क्रॉनिकल करेगी। डफ के लिए, इंटरनेट हमेशा नींद की नीलामी की तरह बेकार गतिविधियों के लिए रहा था। यह दोस्त बनाने या जीवन बचाने वाली स्वास्थ्य जानकारी खोजने का स्थान नहीं था, और निश्चित रूप से टर्मिनल बीमारी के साथ अपने अस्तित्व को दस्तावेज करने की जगह नहीं थी।

2005 में सबकुछ बदल गया, जब 45 वर्ष की उम्र में डफ को दुर्लभ का निदान किया गया गैर-छोटे सेल फेफड़ों के कैंसर के रूप में ब्रोंकोयोलोवाइवलर कार्सिनोमा (बीएसी) कहा जाता है, जो रोग की सभी घटनाओं में से 14 प्रतिशत से भी कम है। उसका पूर्वानुमान शुरुआत से गंभीर था। लेकिन डफ की मजबूत इच्छा, संसाधन, खेल बदलने वाले नैदानिक ​​परीक्षणों में नामांकन करने की इच्छा, और अन्य देर से चरण फेफड़ों के कैंसर रोगियों से जुड़ने की उनकी निरंतर खोज, इस कलाकार, लेखक और तीन की मां बच गई है और एक अमीरों को जीने के लिए जारी है जीवन।

डफ एक छोटे और अनन्य क्लब का सदस्य है: अग्रिम-चरण फेफड़ों के कैंसर रोगी जो बीमारी की जीवन प्रत्याशा से बहुत दूर रहते हैं जो हर साल लगभग 160,000 अमेरिकियों को मारता है।

उसका मित्र ग्रेग है जिसका निदान किया गया था नौ साल पहले टर्मिनल फेफड़ों के कैंसर के साथ, और डियान जो 10 साल धक्का दे रहा है। डफ खुद फेफड़ों के कैंसर के साथ सात साल तक जीवित रहा है, एक ऐसी बीमारी है जिसमें अभी भी केवल 16 प्रतिशत की 5 साल की जीवित रहने की दर है। "दुर्भाग्य से, यह आदर्श नहीं है, लेकिन कुछ लोग हैं जो या तो बहुत भाग्यशाली हो जाते हैं या किसी भी परिस्थिति में बस बढ़ते प्रतीत होते हैं।"

डफ, जो एक कुशल कलाकार भी है, अपने दिन लिखने, चित्रकला भरता है , एक चिकित्सक वकील के रूप में योग का अभ्यास, और अपने स्थानीय अस्पताल में स्वयंसेवीकरण।

"यदि आप उससे मिलते हैं और उसे देखते हैं तो आप कभी नहीं सोचेंगे कि उसके पास उन्नत कैंसर है," डफ के डॉक्टर एलिस शॉ, एमडी, एक थोरैसिक ओन्कोलॉजिस्ट मैसाचुसेट्स जनरल अस्पताल कैंसर सेंटर में, जहां डफ को उनके उपचार मिलते हैं। "वह एक महान उदाहरण है कि नए उपचारों ने मरीजों को कितना प्रभावित किया है।"

डफ सोशल मीडिया और उनके ब्लॉग, आउटलिविंग फेफड़ों के माध्यम से देर से चरण फेफड़ों के कैंसर रोगियों के बढ़ते अंतरराष्ट्रीय समुदाय के साथ नियमित रूप से संचार करने में अपना अधिकांश खाली समय बिताता है। कैंसर, जिसे उसने लगभग चार साल पहले अपने ऑन्कोलॉजिस्ट के सुझाव पर शुरू किया था। उन्होंने एक वफादार अनुसरण किया है जिसमें दुनिया भर में मरीजों, पत्रकारों और यहां तक ​​कि दवा बिक्री प्रतिनिधियों भी शामिल हैं। और अब यह देर से चरण फेफड़ों का कैंसर अनुभवी अपने ज्ञान को रोजमर्रा के स्वास्थ्य पाठकों के साथ अपने शुरुआती ब्लॉग, लाइफ विंग फेफड़ों के कैंसर पर साझा करेगा। "सोशल मीडिया ने वास्तव में मरीजों के लिए चीजों को बदल दिया है," उसने कहा। "हम एक दूसरे को पढ़ सकते हैं और जानकारी प्राप्त कर सकते हैं जो आप अपने डॉक्टरों से नहीं प्राप्त कर सकते हैं। आपके द्वारा बनाए गए बॉन्ड अद्भुत हैं।"

डॉ। शॉ का मानना ​​है कि मफड़ों से निपटने और समर्थन देने के लिए डफ के प्रयासों ने अपनी तरह की दवा के रूप में काम किया होगा। उसने कहा, "वह अपनी बीमारी को समझने और खुद की वकालत करने के मामले में इतनी सारी स्तरों पर एक अद्भुत मरीज है।" "कुछ रोगी अक्सर मुझसे कहते हैं कि उन्होंने लिनेना के ब्लॉग को पढ़ा है। वे अपने शब्दों को इतनी अविश्वसनीय रूप से भाषणपूर्ण और प्रेरणादायक पाते हैं।"

अन्य मरीजों के साथ जुड़ना डफ का जुनून है लेकिन एक बाध्यता भी है। डफ, जो वर्तमान में एम्हेर्स्ट, एनएच में रहता है, बोस्टन जाने के लिए जाना जाता है ताकि वह ऑनलाइन मिलने वाले मरीजों से मिलने जा सके। "मैं अधिकतम-इष्ट हूं," उसने कहा। "मुझे कनेक्शन पसंद हैं। मैं बहुत से लोगों को जानना चाहता हूं।"

फिर भी, वह स्वीकार करती है कि समान विचारधारा वाले व्यक्तियों को ढूंढने का रोमांच अक्सर क्रशिंग नुकसान के साथ मिलकर होता है। डफ ने कहा, "मुझे लगता है कि हम इस युद्ध में एक साथ हैं।" "हर बार जब कोई आदमी नीचे होता है या एक महिला नीचे जाती है, तो यह मेरे दिल को तोड़ देती है लेकिन यह मुझे कड़ी मेहनत से लड़ना चाहती है।"

हाल ही में, डफ ने अपने करीबी दोस्तों में से एक खो दिया, न्यूजीलैंड में एक कवि और अकादमिक सारा ब्रूम नामक , जिसे उन्होंने 2008 में ऑनलाइन मुलाकात की थी। उन्होंने और ब्रूम ने दो नैदानिक ​​परीक्षणों सहित कई अनुभवों को साझा किया, और एक दूसरे से दूर आधा दुनिया होने के बावजूद गहरी दोस्ती विकसित की।

"यह उन अविश्वसनीय लोगों में से एक बन गया रिश्ते जहां आप किसी से मिलते हैं और ऐसा लगता है जैसे आप उन्हें हमेशा के लिए जानते हैं। "99

एक मुश्किल निदान

जब डॉक्टरों ने 2005 में डफ का निदान किया, तो वह शायद ही बीमारी के लिए एक पोस्टर बच्चा था क्योंकि वह कभी धूम्रपान नहीं किया। यद्यपि लगभग 18 प्रतिशत फेफड़ों के कैंसर के रोगियों के पास सिगरेट के उपयोग का इतिहास नहीं है, लेकिन डफ विनाशकारी निदान प्राप्त करने के लिए थोड़ा आश्चर्यचकित था।

2001 में शुरू होने से, डफ को रोग के विभिन्न विसारक लक्षणों का सामना करना पड़ा, जिसमें कमजोरी उसकी बाहों, सांस की तकलीफ, और एक लगातार खांसी। (बाद में उसने अपनी बाहों में दर्द को सीखा था, उसके फेफड़ों में ट्यूमर द्वारा उत्सर्जित हार्मोन का परिणाम था।)

2003 में डॉक्टर की पहली यात्रा के परिणामस्वरूप एक्स-रे हुआ जो सामान्य से कुछ भी नहीं दिखाता । डॉक्टर ने डफ को एक हाइपोकॉन्ड्रैक होने का आरोप लगाया, हालांकि अंततः उसे वयस्क-शुरुआत अस्थमा के इलाज के लिए तैयार हो गया। लेकिन इनहेलर्स और दवाओं ने थोड़ी राहत प्रदान की।

जब डफ ने खांसी खांसी शुरू कर दी, तो यह उनके डॉक्टरों के लिए स्पष्ट हो गया कि उन्हें एक और गंभीर समस्या थी। उन्हें बोस्टन, मास में बेवर्ली अस्पताल में भर्ती कराया गया, उन्होंने अपने फेफड़ों के सीटी स्कैन का आदेश दिया, जिसने नारंगी के आकार के चारों ओर अपने बाएं लोब में एक द्रव्यमान का पता लगाया।

डॉक्टरों ने अपने निचले बाएं फेफड़े और 21 लिम्फ नोड्स को हटा दिया, और स्टेज आईबी फेफड़ों के कैंसर के साथ आधिकारिक तौर पर डफ का निदान किया, जिसका अर्थ है कि बीमारी अभी तक फैल नहीं आई है। उसके बाद उसे चार राउंड सिस्प्लाटिन और टैक्सोटेर, आक्रामक कीमोथेरेपी दवाओं का प्रयोग अक्सर फेफड़ों के कैंसर के इलाज के लिए किया जाता था। डफ ने कहा, "क्योंकि मैं जवान और अपेक्षाकृत स्वस्थ था, मेरा ऑन्कोलॉजिस्ट सिर्फ मुझे सबसे कठिन चीज से मारना चाहता था।" डफ ने कहा। उसके पास ड्रग्स से कई दुष्प्रभाव थे, जिनमें चकत्ते और केमो मस्तिष्क शामिल थे, और उपचारों ने शुरुआती रजोनिवृत्ति भी प्रेरित की। उन्होंने कहा कि भौतिक झटके के बावजूद, डफ ने कहा कि वह जल्दी से वापसी कर चुकी है। "मेरा शरीर बहुत ही अद्भुत है और मैं जितना स्मार्ट था उतना ही स्मार्ट था।"

सितंबर 2005 की शुरुआत में, डफ अस्पताल लौट आईं फॉलो-अप स्कैन। "मैंने वहां अविश्वसनीय रूप से उम्मीद की कि मेरे शरीर में कोई कैंसर नहीं था," उसने कहा। "आप इस बात से बहुत नफरत करते हैं और आप इसके बारे में सोच सकते हैं कि यह आपके शरीर से बाहर हो रहा है।"

लेकिन स्कैन के बाद, उसने अपने बाएं फेफड़ों में एक नया नोड्यूल बनाया था। "उसने मुझे अपनी पूरी मानसिकता को जल्दी से बदलना पड़ा," उसने कहा। "मेरे दिमाग के पीछे, मुझे पता था कि शायद मैं ठीक नहीं होगा। आगे क्या हुआ घड़ी और इंतजार की अवधि के रूप में। "

निम्नलिखित तीन वर्षों के लिए, डफ ने एक नियमित नृत्य किया, नियमित स्कैन के साथ उसकी बीमारी की स्थिति की जांच की। एक बिंदु पर, उसके फेफड़ों में 33 स्पॉट थीं।

जनवरी 2008 तक, डफ फिर से खांसी और सांस की तकलीफ के साथ लक्षण थे। एक और बायोप्सी ने सबसे बुरी पुष्टि की। चिकित्सक ने डफ को चरण IV, या उन्नत मेटास्टैटिक कैंसर के रूप में पुन: वर्गीकृत किया। "यह एक बड़ा समायोजन था।" "उन शब्दों को सुनने के लिए, अंततः यह समझने के लिए कि मैं ऐसी जगह पर था जिसे बीमार माना जाता था, यह विनाशकारी था।" 99

डॉक्टर ने तर्सेवा पर डफ डाला, जो उन्नत चरण के गैर-छोटे रखरखाव के लिए एक बार एक गोली है सेल फेफड़ों का कैंसर। लेकिन दवा पर दो महीने बाद, डफ ने कहा कि वह बस बीमार महसूस कर रही है। उन्होंने कहा, "वे वास्तव में आपको बताते हैं कि क्या आपको वास्तव में खराब धड़कन मिलती है, इसका मतलब है कि यह काम कर रहा है।" "मेरे शरीर में एक सिर-टू-टो रस्सी थी। मैंने रात में सोने के लिए दर्द की दवा ली क्योंकि मेरे बाल follicles चोट लगी।" 99

अगस्त में, डफ एक और स्कैन के लिए लौट आया, जो निर्धारित किया कि कैंसर उसके दौरान फैल गया था फेफड़ों। डफ ने यह भी सीखा कि उसने एनाप्लास्टिक लिम्फोमा किनेज (एएलके) जीन उत्परिवर्तन के लिए सकारात्मक परीक्षण किया है, जो गैर-छोटे सेल फेफड़ों के कैंसर वाले केवल 2 से 7 प्रतिशत रोगियों में मौजूद है।

यही वह समय था जब डफ के डॉक्टर ने उन्हें पीएफ-02341066 के लिए मैसाचुसेट्स जनरल अस्पताल में एक चरण 1 नैदानिक ​​परीक्षण के बारे में बताया था, एक प्रयोगात्मक दवा लक्षित इम्यूनोथेरेपी जिसे अब क्रिजोटिनिब या ज़लकोरी के नाम से जाना जाता है।

डफ के पास अब चार विकल्प थे: वह तारसेवा पर रह सकती थीं, इसका मतलब होगा कि वह कमजोर बीमारी का सामना करना जारी रखेगी। वह कीमोथेरेपी दवाओं का एक और दौर शुरू कर सकती है। वह खुद को इस्तीफा दे सकती थी और कुछ भी नहीं कर सकती थी। या अनिश्चितता और इसके कई जोखिमों के बावजूद, वह नैदानिक ​​परीक्षण में नामांकन कर सकती थी। (उसने सीखा कि उसके अस्पताल से नामांकित एकमात्र अन्य रोगी की मृत्यु हो गई थी।)

डफ के लिए, निर्णय आसान था।

परीक्षण पर उसके फेफड़ों के कैंसर को रखकर

परीक्षण में शुरुआती, शोधकर्ताओं ने पाया कि क्रिजोटिनिब एएलके उत्परिवर्तन के साथ गैर-छोटे सेल फेफड़ों के कैंसर रोगियों के लिए उल्लेखनीय रूप से प्रभावी है। डफ प्रतिभागियों के इस छोटे गुट का हिस्सा बन गया, जिसे "समृद्ध आबादी" के रूप में अध्ययन में जाना जाता है। 2011 में फूड एंड ड्रग एडमिनिस्ट्रेशन द्वारा अनुमोदित क्रिजोटिनिब, वर्तमान में एएलके उत्परिवर्तन के साथ फेफड़ों के कैंसर रोगियों के इलाज के लिए प्रयोग किया जाता है।

2008 के पतन में, डफ ने नैदानिक ​​परीक्षण में दाखिला लिया। उसने अन्य मरीजों को भाग लेने की मांग की, जिनके पास एक ही प्रकार का फेफड़ों का कैंसर था और दुर्लभ एएलके उत्परिवर्तन था। डफ को केविन ब्रूमेट नामक एक युवा व्यक्ति को एक सोशल नेटवर्किंग साइट के माध्यम से प्रेरित किया गया, जो रोगियों के लिए एक ही स्वास्थ्य स्थिति साझा करने वाले अन्य लोगों से जुड़ने के लिए देख रहा था। ब्रूमेट ने ऑनलाइन बताया था कि दवा शुरू करने के कुछ सप्ताह बाद ही उसका स्वास्थ्य सुधार हुआ था। (कैंसर ने अपने मस्तिष्क में मेटास्टेसाइज्ड होने पर निम्न वसंत को निधन कर दिया।)

ब्रुमेट के माध्यम से, डफ सारा ब्रूम से जुड़ा हुआ है, एक अन्य रोगी जो दुर्लभ प्रकार के फेफड़ों के कैंसर और एएलके उत्परिवर्तन के साथ जुड़ा हुआ है।

"सारा तीन नंबर थी दुनिया में, और मैं नंबर चार था, "डफ ने कहा। "यह इस तरह की भावना थी जैसे हम लुईस और क्लार्क जैसे खोजकर्ता थे। या मंगल ग्रह और चंद्रमा के खोजकर्ता।"

दवा शुरू करने के सात सप्ताह बाद, डफ एक और स्कैन के लिए अस्पताल लौट आया, और उसका ऑन्कोलॉजिस्ट था अविश्वास में। डफ ने कहा, "यह स्कैन की तुलना करने के लिए आश्चर्यजनक था।" मेरा बायां फेफड़ों कैंसर से भर रहा था, यह एक बर्फबारी की तरह था। लेकिन बाद में, किसी भी कैंसर को देखना मुश्किल था। "

और यहां तक ​​कि अधिक, क्रिजोटिनिब से दुष्प्रभाव नगण्य थे। उसने तीन साल तक दवा ली, लेकिन एक साल बाद प्रतिरोध विकसित करना शुरू हुआ क्योंकि कैंसर धीरे-धीरे वापस आया था। डफ ने 2011 में एफडीए द्वारा अनुमोदित होने से कुछ ही हफ्तों पहले ही क्रिज़ोटिनिब लेना बंद कर दिया था।

अगला एलडीके 378 आया, एक अन्य कैंसर अवरोधक क्रिज़ोंटिनिब के समान था, और ब्रूम भी उस परीक्षण में शामिल हो गया। उस दवा ने मामूली संकल्प प्रदान किया, और डफ ने 2011 के क्रिसमस तक इसे लिया।

"शॉ का कहना है कि यह कैंसर रोगियों के लिए इम्यूनोथेरेपी के प्रतिरोध को विकसित करने के लिए सामान्य है। दवा अब बांध नहीं सकती है या दवा नए मार्गों को सक्रिय करती है।"

तब से, पिछले दो सालों से, डफ उम्मीदों के साथ समय खरीद रहा है कि एक अलग इम्यूनोथेरेपी के लिए नैदानिक ​​परीक्षण शुरू हो सकता है। वह कीमोथेरेपी के मासिक राउंड पर है, जो कैंसर की प्रगति को धीमा करने में मदद करती है। डफ ने कहा कि उनका सबसे हालिया स्कैन स्थिर था, लेकिन उसके कैंसर को अभी भी टर्मिनल माना जाता है, और उसका पूर्वानुमान अनिश्चित है।

"मुझे उम्मीद है कि तीसरी पीढ़ी के अवरोधक होंगे - लेकिन कोई गारंटी नहीं है," डफ ने कहा । "जब आप जो कर रहे हैं वह कर रहे हैं, तो आप जितना चाहें उतना उतना ही प्राप्त कर सकते हैं क्योंकि आप उपचार से बाहर नहीं निकलना चाहते हैं। यह थोड़ी देर के बाद एक कम वापसी है।"

तब तक, डफ एक मरीज वकील के रूप में सक्रिय रहना जारी रहता है, और वह अपनी कला को शान्ति के लिए बदल देती है।

अपने फेफड़ों के कैंसर को अपनी कला से अलग रखने के वर्षों के बाद, डफ ने हाल ही में टर्मिनल बीमारी के साथ रहने वाले अपने अनुभव पर दीर्घकालिक परियोजना शुरू की । इसमें पेंटिंग्स, ड्रॉइंग, साथ ही पाए गए ऑब्जेक्ट्स का उपयोग शामिल होगा। उसने कहा, "मेरी अधिकांश कलाकृति व्यक्तिगत नहीं है," उसने कहा। "कुछ टुकड़े जो मैं काम करने जा रहा हूं, इस बारे में हैं कि कैसे कैंसर आपके शरीर की छवि को प्रभावित करता है।" उसने कहा कि वह घर की आग से बरामद गुड़िया के सिर जैसे पाए गए सामानों का उपयोग करेगी और पुराने डिंगी के कुछ हिस्सों। "मैं कुछ ऐसी कला करने की कोशिश कर रहा हूं जो बहुत स्पष्ट नहीं है और बहुत पतला नहीं है," डफ ने कहा। उन्होंने कहा कि उन्हें यकीन नहीं है कि परियोजना को पूरा करने में कितना समय लगेगा।

उसने कहा, "मेरे पास इतनी सारी पाई में मेरी उंगलियां हैं।" "इस बीमारी की सीमाओं को स्वीकार नहीं करने का एक हिस्सा सिर्फ इन योजनाओं को पूरा करना है। मुझे पता है कि मैं उनमें से कुछ खत्म नहीं कर सकता हूं, लेकिन यह विकल्प अच्छा है।" अंतिम अपडेट: 11/1/2017

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