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अपना खुद का क्रोन रोग समर्थन नेटवर्क बनाना

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"जब मुझे पहली बार निदान किया गया था क्रॉन की बीमारी, मेरी तत्काल भावना डर ​​थी, "28 वर्षीय गेलिन हैंडर्सन कहते हैं, क्योंकि वह किशोर होने के बाद से बीमारी थीं। "मुझे डर था कि मेरे साथ क्या होगा।" हेंडरसन का कहना है कि उसे नहीं पता था कि क्या उम्मीद करनी है और दुर्भाग्यवश, यह डर बीमारी की प्रकृति के कारण वास्तव में कभी नहीं चलेगा।

यही कारण है कि बहुत से लोग हैं इस स्थिति को क्रोन के बीमारी समर्थन नेटवर्क - परिवार के सदस्यों, दोस्तों या ऑनलाइन परिचितों पर निर्भर रहने में मदद मिलती है जो आपको महसूस करते समय पकड़ने के लिए तैयार हैं। बाल्टीमोर में मर्सी मेडिकल सेंटर के साथ एक गैस्ट्रोएंटरोलॉजिस्ट रिक देसी कहते हैं, "न केवल वे आपकी आत्माओं को उठा सकते हैं, वे वास्तव में शारीरिक रूप से बेहतर महसूस कर सकते हैं।" हम जानते हैं कि शारीरिक और भावनात्मक तनाव क्रोन की बीमारी की चमक को ट्रिगर कर सकता है या डॉ देसी कहते हैं, "अधिक गंभीर लक्षण पैदा करते हैं।" "आपके आस-पास के लोगों या ऑनलाइन समुदाय के समर्थन के लिए जो आप पहुंच सकते हैं, तनाव को कम करने में मदद कर सकते हैं।"

सहायता समूह कैसे मदद करते हैं

एक व्यक्ति जो एक अच्छा क्रोन रोग रोग नेटवर्क के मूल्य को जानता है मैथ्यू ग्रीन है , एक 33 वर्षीय फ्लोरिडा निवासी जिसे मध्य विद्यालय में बीमारी का निदान किया गया था। 1 99 6 में - इंटरनेट के प्रारंभिक दिनों - ग्रीन ने क्रोन की बीमारी के साथ किशोरों को एक साथ लाने के लिए एक वेबसाइट शुरू की।

"जहां मैं बड़ा हुआ, कोई भी मुझे पता था कि क्रोन की बीमारी या उसके जैसे कुछ भी साठ के दशक, सत्तर या अस्सी में थे, "ग्रीन कहते हैं।" मेरे पास इसके बारे में बात करने के लिए कोई भी नहीं था। "

हालांकि वेबसाइट अब सक्रिय नहीं है उस समय जब उसने ग्रीन की अपनी व्यक्तिगत कहानियों और अन्य किशोरों के लोगों को दिखाया, और अंततः यह एक संदेश बोर्ड शामिल करने के लिए बढ़ गया जहां लोग एक-दूसरे के साथ अपने अनुभवों पर चर्चा कर सकते थे। हालांकि वह कभी-कभी अन्य किशोरों से आमने-सामने नहीं मिला, समर्थन अपने ऑनलाइन समुदाय से प्राप्त ग्रीन अमूल्य था। "यह मेरे लिए एक बड़ा लाभ था," वह कहते हैं। "यह मुझे अपनी ही उम्र के लोगों से मेरी ही उम्र से जुड़ा हुआ है।"

परिवार के सदस्य और दोस्त भी क्रॉन के बीमारी समर्थन नेटवर्क का एक अभिन्न अंग हो सकते हैं। हैंडर्सन, जिनके पास कई सर्जरी हुई हैं और अब स्थायी ओस्टोमी है, उनके क्रोन की बीमारी के ऊपर और नीचे नेविगेट करते समय अपने परिवार पर भारी झुका हुआ है।

ग्रीन भी अपने परिवार को श्रेय देती है, खासतौर से उसकी आखिरी सर्जरी के बाद उसे मदद करने के साथ फरवरी, जो नियमित रूप से माना जाता था लेकिन एक अस्थायी ileostomy प्राप्त करने के साथ समाप्त हो गया। ग्रीन कहते हैं, "सर्जरी के बाद से मेरे पिता मेरे साथ यहां रहे हैं।" "वह errands चला रहा है और स्वस्थ भोजन पकाता है। मैं उसके बिना अब तक नहीं आ सकता था। "

क्रॉहन के समर्थन की आपको आवश्यकता है

यदि आप अपना खुद का क्रोन बीमारी समर्थन नेटवर्क विकसित करना चाहते हैं या जो आप पहले से प्राप्त कर चुके हैं, वास्तविक जीवन क्रोन के रोगियों से ये सुझाव मदद कर सकते हैं:

इसे एक रहस्य न रखें।

आपकी पहली प्रवृत्ति क्रोन की बीमारी के बारे में जितना संभव हो उतना लोगों को बताने के लिए हो सकती है, लेकिन दोस्तों, परिवार के सदस्यों, और सहकर्मी फायदेमंद हो सकते हैं। देसी कहते हैं, "आप आश्चर्यचकित हो सकते हैं कि सहायक दोस्त और परिवार कैसे हो सकते हैं।" 99 ईमानदार रहें।

कई लोगों को क्रॉन की बीमारी से उत्पन्न कठिनाइयों का कोई अंदाजा नहीं है। आपको अपने लक्षणों के ग्राफिक विवरण देने की ज़रूरत नहीं है, लेकिन आप लोगों को यह बता सकते हैं कि आपकी हालत आपको कई बार इष्टतम से कम महसूस करती है और आपको थोड़ी देर के लिए कम रखना पड़ सकता है। इस तरह, यदि आप अपनी साप्ताहिक दोपहर के भोजन की तारीख छोड़ देते हैं या बाद में काम करने वाले सामाजिक कार्यक्रम में आमंत्रण को बंद करते हैं तो वे आश्चर्यचकित नहीं होंगे। "मैंने सीखा है कि लोग दिमागी पाठक नहीं हैं और कभी नहीं समझेंगे कि क्या हो रहा है जब तक कि आप उन्हें न कहें," हैंडर्सन कहते हैं। जब आपको इसकी आवश्यकता होती है तो सहायता स्वीकार करें।

अपनी आखिरी सर्जरी से पहले, ग्रीन काफी मात्रा में दर्द में था और कभी-कभी कार्यकर्ताओं के माध्यम से अपने सहयोगियों से छोटे पक्षों के लिए पूछताछ करता था। "अगर मैंने कुछ गिरा दिया, तो मैं इसे लेने के लिए झुक नहीं सकता था," वह कहता है, "मैं पूछूंगा, 'क्या आप मेरे लिए वह पेपर उठा सकते हैं? मुझे हास्यास्पद पूछना पड़ा, लेकिन आपको वह करना है जो आपको करना है। "यदि आपके जीवन में लोग क्रोन की बीमारी से प्रभावित होते हैं तो हाथों की मदद करते हैं, तो इसे धन्यवाद दें - इन छोटे पक्षों के माध्यम से आपको प्राप्त करने के लिए पर्याप्त हो सकता है कठिन समय। ऑनलाइन जाओ।

यदि आप निजी रूप से समर्थन के लिए अधिक आरामदायक पहुंच रहे हैं, तो क्रॉन के रोग समर्थन नेटवर्क को ऑनलाइन देखें। क्रॉन और कोलाइटिस फाउंडेशन ऑफ अमेरिका, लक्षणों, उपचार, आहार आदि पर चर्चा करने के लिए एक मंच आयोजित करता है। आप क्रॉन की बीमारी वाले लोगों द्वारा व्यक्तिगत ब्लॉग में प्रथम व्यक्ति के दृष्टिकोण भी पढ़ सकते हैं, जैसे हैंडर्सन के "गुटलेस एंड ग्लैमरस" ब्लॉग। वह फेसबुक, इंस्टाग्राम और ट्विटर पर अपनी स्थिति में दूसरों के साथ जुड़ती है। हेंडरसन कहते हैं, "मैंने सोशल मीडिया के माध्यम से पुरानी 'दोस्ती की है।" 99 अगर मुश्किल हो रही है, तो अपने डॉक्टर से बात करें।

अगर आपको अपनी हालत के कारण गंभीर भावनात्मक परेशानी होती है, तो पूछें चिकित्सक के लिए एक रेफरल के लिए आपका डॉक्टर, अधिमानतः जो क्रोन की बीमारी से परिचित है। यह स्वास्थ्य पेशेवर आपकी भावनाओं से निपटने के लिए उपकरण प्रदान कर सकता है, जैसे टॉक थेरेपी, दवाएं, या दोनों के संयोजन। अंतिम अपडेट: 5/21/2014

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