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किशोर संधिशोथ के साथ रहना: एक अभिभावक की मार्गदर्शिका

हम आपकी गोपनीयता का सम्मान करते हैं। किम मिलर, लेखक "किशोर संधिशोथ के साथ रहना: एक अभिभावक की मार्गदर्शिका"

मेरे बच्चों में किशोर गठिया, एक दर्दनाक, बीमार, संभावित रूप से जीवन-धमकी देने वाली स्थिति है, और इसने माता-पिता के रूप में अपनी भूमिका को बदल दिया है जिस तरह से मैंने कभी कल्पना नहीं की थी।

इससे पहले मेरे बच्चे थे, मुझे पता था कि एक माँ होने के नाते आसान नहीं होगा, लेकिन मुझे तैयार महसूस हुआ। आखिरकार, मेरे दोस्त थे जो पहले से ही माता-पिता थे, और मेरी उंगलियों पर मुझे बहुत सारी जानकारी थी। जो मुझे नहीं पता था, मैंने सोचा कि मैं नौकरी पर सीख सकता हूं। हालांकि, मेरे पुराने बेटे का निदान होने के बाद जो कुछ हुआ, उसके लिए मुझे कुछ भी नहीं मिला।

हर माता-पिता का दुःस्वप्न: दर्द में एक बच्चा

किशोर गठिया (जेए) एक छाता शब्द है जो सैकड़ों ऑटोम्यून रोगों का वर्णन करने के लिए प्रयोग किया जाता है सूजन की स्थिति जो शरीर में कहीं भी हो सकती है, लेकिन आमतौर पर जोड़ों में होती है। यह रोग यू.एस. में 300,000 से अधिक बच्चों को प्रभावित करता है, लेकिन आर्थराइटिस फाउंडेशन के मुताबिक, केवल 250 डॉक्टर ही उनके इलाज में विशेषज्ञ हैं।

ज्यादातर लोगों की तरह, मैं अपने बच्चे के निदान से पहले जेए के बारे में बहुत कम जानता था। जब मेरा बड़ा बेटा गंभीर रूप से बीमार हो गया और संबंधित सिस्टमिक मुद्दों के लिए अस्पताल में भर्ती कराया गया, तो मुझे बीमारी की गंभीरता और जानकारी के लिए हताश से चौंका दिया गया। दुर्भाग्यवश, गैर-चिकित्सकीय कार्यकर्ता के लिए कुछ विश्वसनीय संसाधन थे। मैं उन तंग कार्यक्रमों के विशेषज्ञों से मुलाकात की जो मदद करना चाहते थे लेकिन केवल त्वरित परीक्षा के लिए पर्याप्त समय और उपचार की एक छोटी व्याख्या के लिए पर्याप्त समय बचा सकते थे। पूरी प्रक्रिया डरावनी और जबरदस्त थी।

मैं भावनात्मक अशांति की निरंतर स्थिति में रहता था। एक बहुत ही बीमार बच्चा होने के लिए तनावपूर्ण है, लेकिन असंतोषजनक पुरानी दर्द को ठीक करने के लिए असहाय होने से चीजें तेजी से बदतर हो गईं। मुझे उसे पीड़ित देखना पड़ा। यह हर माता-पिता का दुःस्वप्न था।

यह वह नहीं था जो मैंने माता-पिता के लिए अनुमान लगाया था, लेकिन यह मेरी वास्तविकता थी। प्रारंभिक सदमे पहने जाने के बाद, मुझे पता था कि यह काम करने का समय था। मेरे पास संसाधन नहीं थे जो मुझे चाहिए था, लेकिन मुझे अपने बेटे के लिए एक सुप्रसिद्ध स्वास्थ्य वकील होने के लिए जो कुछ चाहिए, उसे हासिल करने का एक तरीका मिला।

मेरे परिवार को मदद के लिए दूसरों पर भरोसा करना पड़ा, और हमने जल्दी से सीखा हमारे सच्चे दोस्त थे। जब आपके पास किशोर गठिया के साथ एक बच्चा होता है, तो निदान में एक प्रभाव पड़ता है जो पूरे समुदाय में फैलता है। कुछ दोस्त और परिवार हमारे द्वारा फंस गए, लेकिन कई लोगों ने हमें अपने बेटे की अदृश्य बीमारी के लिए न्याय किया, यह सुनिश्चित किया कि हम ध्यान के लिए रो रहे थे या पहाड़ों को मोलहिल्स से बाहर कर रहे थे। अन्य लोग स्थिति को संभाल नहीं सकते थे और हमारे जीवन से बाहर निकल सकते थे, हमें बताते हुए कि बच्चे को जिस तरीके से वह पीड़ित था, उसे देखना मुश्किल था।

यह एक कठिन स्थिति थी। हम uncharted पानी नेविगेट कर रहे थे और जल्दी से अपना रास्ता खोजना पड़ा। यहां कुछ युक्तियां दी गई हैं जिन्होंने हमारी यात्रा को थोड़ा आसान बना दिया:

सबक सीख लिया गया: किशोर संधिशोथ

काम करने के लिए जाओ। शुरुआती सदमे पहनने के बाद, एक ऐसी योजना बनाएं जो आपको इस बीमारी के सिर का सामना करने में मदद करेगी पर। खुद को शिक्षित करें, और सही प्राथमिक देखभाल प्रदाताओं को ढूंढें। प्रतिकूल बाल चिकित्सा संधिविज्ञानी रोगी अनुपात के साथ, एक सूचित बाल रोग विशेषज्ञ होने पर आप भरोसा कर सकते हैं महत्वपूर्ण है! जब आपके कोई प्रश्न हों तो वे आपके पहले स्टॉप हो सकते हैं और आपके डॉक्टरों के साथ संचार को सुव्यवस्थित करने में मदद करेंगे।

गठिया देखभाल टीम बनाएं। मैंने अन्य विशेषज्ञों की मदद भी ली, जहां मैं कर सकता था, संधिविज्ञानी के कुछ मुद्दों को लेने के लिए एक प्रतिष्ठित बाल चिकित्सा दर्द क्लिनिक के दौरे सहित सूची। जबकि संधिविज्ञानी मेरे बेटे के व्यवस्थित मुद्दों पर ध्यान केंद्रित करने में सक्षम था, दर्द क्लिनिक ने हमें एक समस्याग्रस्त क्षेत्र को संबोधित करने की इजाजत दी जिसने संधिविज्ञानी के ध्यान को कम किए बिना जीवन की गुणवत्ता को बहुत प्रभावित किया।

एक समर्थन नेटवर्क बनाएं। मैंने उन अन्य माता-पिता से दोस्ती और सलाह मांगी जो हमारे सामने आने वाले सभी मुद्दों से निपट रहे थे। हमारे द्वारा खोए गए सामाजिक समर्थन को हासिल करने में यह एक महत्वपूर्ण कदम था, और इससे हमें अपने बेटे के मामले के लिए प्रासंगिक प्रासंगिक जानकारी पर अद्यतित रहने में मदद मिली। परामर्श और समर्थन समूहों में शामिल होने से माता-पिता परिवार में गंभीर पुरानी बीमारी से निपटने में भी मदद करते हैं।

आत्मविश्वास रखें। मैंने अपने बेटे के करीब सुनना और साथ ही साथ सहयोग करने के बजाय, अपने डॉक्टरों द्वारा निर्देशित करना सीख लिया । अपने बच्चे की हालत के बारे में सक्रिय रहें, और स्थिति पर नियंत्रण रखें। भरोसा है कि जब आप जानते हैं कि कुछ सही नहीं है तो आप डॉक्टर के साथ जुड़ते हैं और संवाद करते हैं। एक बार जब मैं मूल बातें समझ गया, तो मुझे माता-पिता के रूप में मेरी क्षमताओं पर भरोसा था। इसे एक समय में एक साथ लें, और जानें कि आप भी अपने परिवार के रास्ते में आने वाली किसी भी चुनौती के माध्यम से काम कर सकते हैं।

जेए के साथ बच्चों के अन्य माता-पिता की मदद करने के लिए एक पुस्तक

तीन वर्षों में, मेरे पति और मैं आत्मविश्वास से अपनी हालत को नियंत्रित करने और नियंत्रित करने के लिए रोजमर्रा की जिंदगी के साथ अपने बेटे के संघर्ष को देखने से चला गया। यद्यपि उनका जीवन अब अलग है, फिर भी वह एक बार फिर से "सामान्य" बच्चे के रूप में रहने में सक्षम है। जब मेरे दूसरे बच्चे को किशोर गठिया से भी निदान किया गया, तो हम निराश थे, लेकिन राहत मिली कि हम रस्सियों को जानते थे और सीखने की वक्र नीचे थी।

मैंने लिविंग विद किशोर संधिशोथ लिखा: एक अभिभावक की मार्गदर्शिका ताकि अन्य हमारे अनुभव और लाभ का उपयोग कर सकें हमारे परीक्षणों और त्रुटियों से। पेरेंटिंग कठिन है, लेकिन पुरानी बीमारी वाले बच्चे को parenting करना भी कठिन है! मुझे आशा है कि इस पुस्तक के साथ, परिवार आश्वासन और आत्मविश्वास के साथ अभिभावक के लिए उस अप्रत्याशित मोड़ का सामना कर सकेंगे। अंतिम अपडेट: 9/10/2013

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